Cet article a pour objectif de rassembler toutes les ressources présentées dans mon témoignage, de même que de nombreuses sources et ressources complémentaires. Vous y trouverez aussi un résumé des éléments les plus importants de mon témoignage et des informations inédites pour approfondir le sujet.
Qu’est-ce que le trouble bipolaire ?
Définition générale
La bipolarité fait partie des troubles de l’humeur.
L’humeur est un état émotionnel global et durable qui donne une tonalité à notre perception du monde. Elle se différencie des émotions qui sont plus contextuelles et passagères.
Avoir un trouble bipolaire, ce n’est donc pas passer d’une émotion à une autre au sein d’une même journée ; c’est alterner de façon cyclique des périodes d’humeur normale (euthymie), d’humeur basse (dépression) et d’humeur haute (hypomanie ou manie).
On appelle « phases » (ou « épisodes ») ces périodes plus ou moins longues (de quelques semaines à plusieurs mois) où l’humeur reste similaire.
Il existe plusieurs formes de bipolarité, comme on le voit dans la fiche ci-dessous (1).
Il s’agit d’un trouble psychique : la personne malade ne peut pas s’en sortir par sa seule volonté. Un traitement est nécessaire :
Sans traitement, les cycles se poursuivent et leur fréquence peut s’accélérer. L’intensité des phases maniaques et dépressives peut également s’aggraver. Dans certains cas, les personnes malades développent des symptômes de psychose, d’hallucinations et de délire […].
Les complications des troubles bipolaires sont multiples. En l’absence de traitement, on estime que 25 % des personnes souffrant d’un trouble bipolaire font une ou plusieurs tentatives de suicide. Les risques d’alcoolisme et de toxicomanie sont importants et les troubles du comportement associés peuvent avoir des conséquences graves, allant jusqu’au divorce, au licenciement ou à l’emprisonnement.
Source : Vidal (2)
On estime qu’1% à 2,5% de la population française présente un trouble bipolaire (3).
Note complémentaire : selon l’OMS : « En 2019, une personne sur huit dans le monde – soit 970 millions de personnes – présentait un trouble mental, les troubles anxieux et les troubles dépressifs étant les plus courants. En 2020, le nombre de personnes atteintes de tels troubles a augmenté considérablement du fait de la pandémie de COVID-19. » (4)
La dépression
Une phase dépressive se caractérise généralement par les éléments suivants (5) :
- sentiment de tristesse, de cafard
- perte d’intérêt pour ce qu’on apprécie habituellement
- difficulté à se projeter dans l’avenir, à prendre des décisions
- sentiment de culpabilité, diminution de l’estime et de la confiance en soi
- repli sur soi, diminution des contacts sociaux
- ralentissement du flux de pensée, du flux de paroles, de la fonction motrice, possible agitation
- difficultés de concentration et d’attention
- altération de la mémoire et de la perception du temps
- manque de créativité
- manque de volonté/motivation, procrastination
- manque d’énergie, fatigue, diminution ou augmentation du temps de sommeil
- diminution ou augmentation de l’appétit, perte ou gain de poids
- baisse de la libido
- anxiété
- possible abus de substances
- possibles pensées de mort ou pensées suicidaires
Autrement dit :
Lorsque la phase dépressive se met en place, le découragement s’installe en quelques jours ou en quelques semaines. […] la personne devient indifférente à tout, abattue.
Les symptômes sont ceux d’une dépression sévère, tels la tristesse, l’accablement, le ralentissement de la pensée et des mouvements, la fatigue constante, la démotivation, les troubles du sommeil et de l’appétit.
Ces manifestations durent deux à trois fois plus longtemps que les phases maniaques, souvent de plusieurs semaines à plusieurs mois. Les idées suicidaires sont fréquentes.
Source : Vidal (2)
La manie
Une personne en phase maniaque est anormalement euphorique, énergique, hyperactive ou agressive. Elle est exaltée et conçoit une confiance déraisonnable en elle-même. Elle n’a plus d’inhibition, fait ou dit ce qui lui passe par la tête, sans se soucier des conséquences de ses actes et de ses propos. Elle a une très haute opinion d’elle-même et ne supporte aucune critique. Elle est irritable et s’emporte pour un rien.
Sa pensée est accélérée. Elle parle beaucoup, suit plusieurs idées à la fois, passe volontiers du coq à l’âne. Elle fourmille de projets souvent incongrus, bouge sans arrêt, ne se sent jamais fatiguée. Elle peut oublier de manger pendant plusieurs jours et dort peu. Ses pulsions sexuelles sont accrues.
Cet état peut durer plusieurs jours, voire plusieurs semaines. […]
La personne peut agir de façon irréfléchie et provoquer de véritables bouleversements dans sa vie (quitter son emploi ou faire des dépenses inconsidérées, par exemple). Il arrive que des personnes souffrant de troubles bipolaires finissent par avoir des démêlés avec la justice pour des délits commis lors de phases maniaques.
Source : Vidal (2)
L’hypomanie
L’hypomanie une forme atténuée des phases maniaques.
Une phase hypomaniaque se caractérise généralement par les éléments suivants (5) :
- sentiment d’allégresse, enthousiasme, joie de vivre
- foisonnement d’idées et de projets parfois extravagants et fantaisistes
- prise de décisions sur un coup de tête
- augmentation de l’estime et de la confiance en soi, idées de grandeur
- extraversion, désinhibition, augmentation des contacts sociaux
- accélération du flux de pensée, du flux de paroles, de la fonction motrice, agitation
- irritabilité, impulsivité
- difficultés de concentration et d’attention, grande distractibilité
- altération de la mémoire et de la perception du temps
- augmentation de la créativité
- augmentation de la volonté/motivation, mise en œuvre de nombreux projets
- augmentation de la quantité d’énergie, diminution des besoins et du temps de sommeil
- diminution de l’appétit, perte de poids
- augmentation de la libido
- possible anxiété
- imprudence, conduites de risques (augmentation des dépenses, abus de substances, etc.)
Cet état peut sembler agréable, ce qui peut pousser certaines personnes à refuser de prendre leur traitement pour continuer à y accéder :
Certains malades apprécient ces épisodes maniaques au cours desquels ils se sentent invincibles et pensent que rien ni personne ne peut leur résister. Quelques-uns se révèlent d’ailleurs très performants professionnellement ou très créatifs […].
Source : Vidal (2)
L’état mixte
Pendant ces périodes, la personne présente simultanément des symptômes de manie et de dépression : agitation, troubles du sommeil et de l’appétit, pensées suicidaires, etc.
Source : Vidal (2)
Du fait de la combinaison d’une énergie élevée et de dépression, les épisodes mixtes présentent le plus grand risque de suicide.
Source : CHU de Montpellier (5)
Les phases mixtes sont gérées par les psychiatres comme des phases hautes.
Stratégies pour bien vivre avec sa bipolarité
La gestion d’un trouble psychique demande une bonne connaissance de soi, du courage et de la patience.
Voici les six stratégies que je vous conseille pour bien vivre avec votre bipolarité :
- avoir un suivi psychiatrique
- prendre correctement son traitement
- apprendre à bien connaître son trouble
- apprendre à identifier ses prodromes
- avoir une bonne hygiène de vie
- s’entourer de proches aidants
Avoir un suivi psychiatrique
Objectifs principaux d’un suivi chez un psychiatrique :
- évaluation régulière de l’humeur
- recherche des prodromes (prévention des rechutes)
- prescription du traitement
- prescription des bilans sanguins (dosage des médicaments)
- possible diagnostic d’autres troubles psychiques associés (comorbidité (6))
- possible réalisation de dossiers visant à obtenir aides d’état (voir la sous-partie Démarches administratives et aides)
Suivis complémentaires possibles (liste non exhaustive) :
- groupe de psychoéducation (voir la sous-partie Centres Experts)
- thérapie comportementale et cognitive (TCC) : gestion des émotions, affirmation de soi, estime de soi, thérapie ACT, etc.
- thérapie cognitive basée sur la pleine conscience (TCBPC)
- thérapie EMDR (Eye Movement Desentitization and Reprocessing) pour soigner le stress post-traumatique
- thérapie familiale ou de couple
- suivi psychologique classique
- hôpital de jour
Prendre correctement son traitement
Il est essentiel de prendre son traitement en continu et de ne pas l’arrêter quand on se sent mieux.
Les éléments qui favorisent l’observance sont, d’après moi :
- une relation de confiance avec son psychiatre
- un bon investissement dans son suivi psychiatrique
- l’acceptation du fait de devoir se soigner
- une bonne compréhension des mécanismes du trouble (particulièrement de sa cyclicité)
- une bonne compréhension de l’intérêt et du fonctionnement du traitement
- l’absence de préjugés négatifs à l’égard du traitement ou des médicaments en général
- l’absence (ou la faible quantité) d’effets secondaires gênants (donc une bonne tolérance)
- une bonne organisation (pilulier, sonnerie aux heures de prise, etc.)
Apprendre à bien connaître son trouble
Pour cela, vous pouvez :
- participer à un groupe de psychoéducation : cela permet d’apprendre de façon interactive comment fonctionne la bipolarité grâce à des soignants spécialisés et parfois à des pairs aidants. Cela permet aussi de rencontrer d’autres personnes touchées par ce trouble. (voir la sous-partie Centres Experts)
- faire des lectures (voir la sous-partie Conseils de lecture)
Apprendre à identifier ses prodromes
Les prodromes sont les signes avant-coureur d’une rechute, c’est-à-dire d’une potentielle future phase.
Cette stratégie nécessite de très bien se connaître. Elle est généralement réalisée dans le cadre d’un groupe de psychoéducation, mais je vais toutefois vous expliquer comment vous y prendre.
Voici une liste des paramètres qui peuvent se modifier avant ou pendant une phase bipolaire (7) :
Humeur générale – Irritabilité – Intérêt et motivation – Quantité de plaisir – Estime de soi –
Confiance en soi – Sentiment de culpabilité – Quantité d’énergie – Fatigabilité –
Nombre d’activités – Efficacité dans les activités – Impulsivité – Impatience –
Agitation motrice – Ralentissement moteur – Débit de parole – Communicabilité –
Comportement social – Prise de risque – Dépenses – Tenue vestimentaire –
Capacité de se projeter dans l’avenir ou dans des projets – Créativité – Rapidité des pensées –
Distractibilité – Concentration/mémorisation – Capacité à prendre des décisions – Procrastination –
Pensées de mort/suicide – Réactivité émotionnelle – Sensibilité aux critiques –
Perception sensorielles – Perception du temps – Sommeil – Appétit/comportement alimentaire –
Poids – Modification de la libido – Anxiété – Autres troubles physiques associés –
Usage ou abus de substances
Faites un tableau où vous consacrerez une ligne à chacun de ces paramètres, puis :
- consacrez une colonne à chaque type de phase que vous faites habituellement (dépressive, maniaque, hypomaniaque, mixte)
- à côté de chaque colonne, créez une colonne associée nommée « prodromes »
- dans les colonnes « types de phase » : faites une croix dans chaque case lorsque vous pensez que le paramètre de la ligne associée se modifie pendant la phase en question
- dans les colonnes « prodromes » : faites une croix dans chaque case lorsque vous pensez que le paramètre de la ligne associée se modifie avant la phase en question
- bravo, vous venez d’identifier vos prodromes !
Dans un second temps, transformez chaque colonne « prodromes » en une courte liste. Cela vous permettra d’imaginer des « contre-mesures » à mettre en place pour répondre à l’apparition de ces prodromes et ainsi éviter une rechute.
Attention : il ne s’agit pas là d’une liste de mesures d’urgence, mais bien d’une liste de mesures à prendre quand la situation menace de déraper.
Si vous êtes dans une situation d’urgence, à savoir quand vous faites déjà une rechute :
- prenez rendez-vous rapidement avec votre psychiatre
- prenez votre traitement normalement, sauf si votre psychiatre vous a dit de l’augmenter
- mettez vos proches en alerte
- prévenez tout professionnel de santé susceptible de vous aider
En cas d’urgence vitale, voir la sous-partie Numéros utiles.
Avoir une bonne hygiène de vie
Une bonne hygiène de vie, c’est :
- bien dormir
- bien manger
- faire du sport régulièrement
- éviter les drogues (qui peuvent déstabiliser l’humeur, favoriser les rechutes, potentialiser l’effet des médicaments et avoir un effet dépressogène)
Note complémentaire : règles d’hygiène de sommeil (8)
- limitez le temps passé au lit à ce qui vous est nécessaire
- n’allez au lit que si vous vous sentez fatigué
- réveillez-vous tous les jours à la même heure, même le week-end
- éviter les siestes de plus de 30 minutes, surtout après 15h
- ne faites plus d’exercice physique cinq ou six heures avant de vous coucher
- isolez votre chambre du bruit, de la lumière et de la chaleur (pas plus de 20°C)
- évitez de regarder la télévision, de manger ou d’avoir des activités au lit
- faites en sorte de ne pas avoir faim au moment de vous coucher
- ne buvez pas en trop grande quantité avant de vous coucher pour ne pas avoir besoin de vous relever dans la nuit pour uriner
- évitez les boissons caféinées (café, thé, coca)
- évitez de consommer des drogues (tabac, alcool)
- évitez de boire de l’alcool le soir, car il provoque une fragmentation du sommeil
- tournez/couvrez votre réveil si vous le regardez fréquemment la nuit
- si vous ne parvenez pas à vous endormir, ne restez pas dans votre lit : relevez-vous, sortez de votre chambre et entreprenez une activité calme. Lorsque vous vous sentez de nouveau fatigué, recouchez-vous. Si après 10 minutes environ vous êtes toujours réveillé, reprenez l’étape précédente.
S’entourer de proches aidants
Vous ne pouvez évidemment pas forcer votre entourage à être aidant, mais il est important de trouver quelques « alliés » sur lesquels vous pouvez compter.
Si votre entourage est bien informé, volontaire et bienveillant, il pourra :
- vous aider à prendre soin de vous, à avoir une bonne hygiène de vie
- vous aider à garder le moral dans les moments difficiles
- vous aider à prendre correctement votre traitement (s’il vous arrive de l’oublier)
- vous aider à repérer les variations de votre humeur ainsi que l’apparition de prodromes
- s’occuper de vous de façon adéquate en cas de rechute importante sans hospitalisation
- réagir de la façon la plus adaptée en cas d’urgence (voir la sous-partie Numéros utiles)
Les proches les plus investis assument ainsi parfois le rôle de soignant. Cette charge peut s’avérer lourde puisqu’ils n’y sont pas formés et puisqu’elle peut peser au quotidien.
Si c’est le cas pour vos proches, n’hésitez pas à leur proposer de lire le livre Vivre avec un maniaco-dépressif du Dr Christian Gay (voir la sous-partie Conseils de lecture).
Vous pouvez aussi vous renseigner sur la présence d’un accueil dédié à l’entourage des personnes présentant des troubles psychiques dans les lieux de soin que vous fréquentez. Les proches peuvent y parler de leurs difficultés avec une équipe médicale formée qui sera à même de les renseigner et de les aider. Les Centres Experts proposent ce type d’accueil, à ma connaissance.
Ressources
Si vous en connaissez d’autres, n’hésitez pas à les partager !
Centres Experts
Site de la Fondation FondaMental « dédiée à la lutte contre les maladies mentales. Elle a pour vocation d’innover en matière de diagnostic, de soins et de traitements afin de redonner espoir aux malades et à leurs familles.«
Carte des Centres Experts de la fondation. Les troubles traités par ces centres sont : l’autisme, la dépression résistante, les troubles bipolaires et la schizophrénie.
Centre Expert pour les Troubles Bipolaires du CHU de Grenoble (38)
Centre expert en psychiatrie de l’adulte de Lyon du Vinatier (69)
Approches complémentaires
Thérapies Comportementales et Cognitives : la carte interactive des membres de l’association française de TCC, pour trouver un praticien proche de chez vous
Méditation et pleine conscience : vidéo de dix minutes « Relaxation d’urgence pour apaiser les émotions : Crise d’angoisse – Anxiété – Attaque de panique » par la chaîne La botanique du coeur : Apaise tes émotions
Gestion des émotions : une introduction rapide sous la forme d’un document PDF produit par l’Université de Moncton. J’ai moi-même suivi une thérapie de groupe sur la gestion des émotions et je peux vous certifier que ce qui est écrit dans ce PDF en est un bon résumé.
Démarches administratives et aides
RQTH : voir la page du Ministère du travail, du plein emploi et de l’insertion nommée « Emploi et handicap : la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH)«
AAH : voir la page « Allocation aux adultes handicapés (AAH) » sur Service-Public.fr
Pour obtenir toutes les explications concernant les démarches possibles, voir la page « Le dépôt du dossier et le traitement de la demande par la maison départementale des personnes handicapées » sur MonParcoursHandicap.gouv
Entraide entre pairs
GEM (Groupes d’Entraide Mutuelle) : il s’agit d’associations « portées par et pour des usagers en santé mentale […] ils permettent de se retrouver, de s’entraider, d’organiser des activités visant au développement personnel, de passer des moments conviviaux et de créer des liens. » (9)
Carte interactive des GEM sur le site de Psycom
Clubhouse France : d’après le site de l’association, « Un Clubhouse est un lieu d’entraide et d’activité de jour, non médicalisé. La gestion de ces lieux innovants est effectuée intégralement par les membres eux-mêmes (personnes vivant avec un trouble psychique), en coopération avec les équipes salariées, dans un esprit de bienveillance et sans jugement. » (10)
Numéros utiles
116 117 : la permanence des soins pour les urgences non vitales. Ce numéro vous met en contact avec un médecin de garde.
15 : le Samu, en cas d’urgence vitale.
112 : le numéro d’appel européen pour les urgences de tous types si vous vous trouvez ailleurs qu’en France.
3114 : le numéro national de prévention du suicide qui s’adresse aux personnes en souffrance, à leur proches, aux personnes qui ont perdu quelqu’un à cause d’un suicide et aux professionnels souhaitant se documenter.
09 72 39 40 50 : S.O.S Amitié France qui propose une ligne d’écoute anonyme et gratuite 24h/24 et 7j/7, un chat 7j/7 de 13h à 3h du matin et une messagerie.
01 45 39 40 00 : Suicide Écoute qui propose une ligne d’écoute anonyme et gratuite 24h/24 et 7j/7.
Page utile pour compléter cette liste : « Que faire et à qui s’adresser face à une crise suicidaire ? », une page du Ministère de la Santé et de la Prévention
Conseils de lecture
« Le trouble bipolaire, Guide à l’usage des patients et des familles » du CHU de Montpellier : si vous n’êtes pas trop « ouvrage papier », ce livret d’accueil d’une cinquantaine de pages est accessible gratuitement en ligne.
Manuel de psychoéducation – Troubles bipolaires, Christian Gay et Marianne Colombani, Dunod, Broché, janvier 2015
Ce manuel présente 15 séances de psychoéducation clefs en main pour stabiliser la maladie. […] Des conseils et des recommandations qui permettent d’anticiper, d’adapter son rythme de vie ou de faire comprendre les troubles de l’humeur à son entourage.
Extrait de la quatrième de couverture
Vivre avec des hauts et des bas: Un psy et un patient racontent, Jean-Alain Génermont et Christian Gay, J’ai lu, Poche, janvier 2015
Écrit à deux voix, ce livre entrecroise le récit de la profonde souffrance du patient, et la réponse médicale qui fait comprendre les objectifs du traitement. Des conseils précieux pour vivre et vaincre la maladie au quotidien.
Extrait de la quatrième de couverture
Mieux contrôler mon trouble bipolaire avec la mindfulness, Sylvie Beacco et Christian Gay, Dunod, Broché, janvier 2016
Cet ouvrage propose une adaptation de la méditation basée sur la pleine conscience en prévention de la rechute dépressive pour les personnes atteintes de troubles bipolaires.
Extrait de la quatrième de couverture
Vivre avec un maniaco-dépressif, Christian Gay, Fayard, Broché, juillet 2010
La famille d’un maniaco-dépressif, trop souvent tenue à l’écart et peu informée sur la maladie, se retrouve pourtant en première ligne […] endossant un rôle d’infirmier ou de vigile pour lesquels ils ne sont pas formés, provoquant une confusion des genres qui nuit à la qualité des relations familiales. C’est dans l’optique de pallier ce manque d’information que le Dr Christian Gay a entrepris de rédiger ce livre […].
Extrait de la quatrième de couverture
Comprendre la psychophobie
L’article sur la « psychophobie » sur Wikipédia
Illustration de la psychophobie et du validisme : fiche créée par le Dr Igor Thiriez pour son blog ALIÉNISTE & ROCKOLOGUE
Regard critique sur la psychanalyse
Se faire une idée sur la psychanalyse : « Que vaut la psychanalyse ? avec Jacques Van Rillaer — SHOCKING ! 25 Part.1/6 » par la chaîne Méta de Choc
Pour connaître toutes les critiques adressées à la psychanalyse : l’article « Critiques de la psychanalyse » sur Wikipédia
Sources
(1) Fiche créée par le Dr Igor Thiriez pour son blog ALIÉNISTE & ROCKOLOGUE.
(2) Article sur les troubles bipolaires sur le site de Vidal
(3) Chiffres donnés par le site de la Fédération FondaMentale dans un article nommé « 1,6 million ». La fondation cite comme source une note de cadrage de la HAS (Haute Autorité de Santé) datant de juin 2014 nommée « Troubles bipolaires : repérage et diagnostic en premier recours » : « En France, la prévalence du trouble bipolaire (TB) est estimée autour de 1 % à 2,5 % dans les études en population générale. Cette prévalence est très certainement largement sous-évaluée« . L’HAS s’appuie elle-même sur l’éditorial du volume 36, supplément 4, d’une revue scientifique nommée L’Encéphale, « International Journal of French Psychiatry« . Ce volume, paru en mars 2010 et dont l’accès est payant, a pour titre « Recommandations Formalisées d’Experts (RFE). Dépistage et prise en charge du trouble bipolaire »
(4) Page consacrée aux « troubles mentaux » sur le site de l’OMS
(5) Document PDF « Le trouble bipolaire, Guide à l’usage des patients et des familles » du CHU de Montpellier
(6) D’après la Fondation FondaMental, la comorbidité désigne en médecine : « la présence d’un ou de plusieurs troubles associés à un trouble ou une maladie primaire ou bien encore l’effet provoqué par ces troubles ou maladies associés.«
(7) Liste de symptômes donnés dans le « LIVRET BIP’AIDE » délivré par le Centre expert en psychiatrie de l’adulte de Lyon
(8) Conseils basés sur un document que m’a donné mon psychiatre actuel
(9) Définition des Groupes d’Entraide Mutuelles sur le site de Solidarites-usagerspsy
(10) Définition du concept de Clubhouse sur le site de Clubhouse France
Image « Glasses and old book closeup » par Nenad Stojkovic, sous licence CC BY 2.0
Anna-Lise et le Genre 